Pour découvrir comment l’on vit avec l’endométriose, une maladie chronique qui ne touche que des femmes en âge de procréer, j’ai donné la parole à trois concernées. Vous avez été nombreuses à me proposer votre témoignage lorsque j’ai lancé un appel sur Instagram, m’affirmant vouloir parler haut et fort de cette maladie pour qu’elle soit enfin connue.

Chaque parcours est unique et bouleversant, alors j’invite d’ores et déjà toutes les femmes atteintes d’endométriose qui lisent cet article à partager leur témoignage dans les commentaires afin de faire entendre leur histoire et de donner leurs conseils à celles qui ignorent encore que leurs règles extrêmement douloureuses peuvent cacher un cas d’endométriose.

J’espère que cette lecture participera d’une meilleure connaissance de l’endométriose par toutes et tous afin que le regard de la société change sur les règles, sur cette maladie, et que les malades soient plus tôt diagnostiquées et mieux prises en charge.

Les visages cachés de l’endométriose

⇒ Merci à Liane Langenbach qui a réalisé toutes les illustrations de cet article. Vous pouvez retrouver Liane sur son blog Lilou Testetou où elle partage des articles engagés, illustrés avec humour.

endométriose : à la rencontre d'une maladie réservée aux femmes
Illustration de Liane Langenbach.

4 à 6 millions de Françaises ont de l’endométriose

D’après le corps médical, 4 à 6 millions de femmes, soit environ 15% des Françaises « en âge de procréer », sont atteintes d’endométriose (source : hôpital Sain-Joseph de Paris). Médicalement, une femme est en âge de procréer dès lors qu’elle a ses règles. Pour nombre de jeunes filles, ce jour où pour la première fois du sang s’écoule d’entre leurs jambes n’est pas un simple passage vers leur future vie d’adulte. C’est aussi la découverte d’une puissante forme de douleur. Une douleur qui va se répéter tous les mois de leur vie, parfois sans que personne ne puisse leur en expliquer la cause.

Chloé*, 24 ans, se souvient exactement du premier jour de ses règles : « J’ai eu mes règles au mois de juillet, quelques semaines après mon 11e anniversaire. Je m’en rappelle parce que j’avais souffert le martyr. » Contrairement à Chloé sur qui Doliprane et Spasfon n’ont jamais eu aucun effet, Clotilde de la Rivière, 27 ans, a connu quelques années de répit grâce à ces médicaments. « Mais ça a dégénéré quand j’étais en terminale. J’avais tellement mal que j’en suis venue à faire des malaises dans le métro alors que j’allais en cours ».

*le prénom a été modifié pour préserver l’anonymat de la personne.

« On nous dit que quand on a nos règles c’est normal de souffrir, alors que non : si ça ne passe pas avec un Doliprane ce n’est pas normal. »

Clotilde, 27 ans.

Endométriose : un diagnostic difficile à poser

« Ma mère et ma grand-mère ont eu de l’endométriose mais on pensait que ce n’était pas héréditaire, explique Clotilde. Ma mère a été diagnostiquée tardivement, alors elle n’a jamais reçu de traitement pour la soigner. »

Pour Chloé, le calvaire a duré plus de six ans avant qu’elle puisse mettre un nom sur sa maladie. Dans l’espoir de comprendre, elle a couru avec sa mère les cabinets de médecins et de psychiatres, allant jusqu’à s’entendre dire qu’elle était bipolaire. Devant les diagnostics absurdes qui ne répondaient pas à son problème, Chloé a un jour pris l’initiative de se rendre seule au Planning familial pour parler et être enfin écoutée. Alors, a pu commencer un nouveau cycle de prises en charge par des médecins gynécologues. Mais l’adolescente n’était pas au bout de ses peines.

« À 16 ans, un gynécologue m’a mise sous un médicament qui crée une ménopause artificielle, sans que je le sache. Ça a coupé ma croissance, ça m’a fait prendre 11 kilos en un mois et au bout des 6 mois de phase expérimentale, j’ai voulu revenir voir ce docteur car je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Mais le docteur était parti à la retraite. Je me suis retrouvée sans gynécologue. C’est mon généraliste qui a récupéré mon dossier et qui m’a dit en juin 2012, à presque 17 ans, que j’avais de l’endométriose. Mais je ne savais pas ce que c’était, j’avais l’impression d’être atteinte d’une maladie orpheline ou rare. »

« J’en suis arrivée à vomir toute une journée, m’évanouir et être très faible jusqu’à ne plus pouvoir marcher. »
Loumëa, 20 ans.

endométriose : à la rencontre d'une maladie réservée aux femmes
Illustration de Liane Langenbach.

Loumëa, jeune Toulousaine de 20 ans, vient seulement de comprendre qu’elle est atteinte d’endométriose « grâce à une échographie réalisée parce qu’on croyait que j’avais une autre maladie. J’ai grandi en famille d’accueil et quand j’allais chez le médecin, mes parents d’accueil me reprochaient de dire que j’avais mal pour me faire remarquer, que c’était de la comédie. Ils me décrédibilisaient devant les médecins qui ne m’ont jamais prise au sérieux. Il a fallu attendre mes 18 ans et les encouragements de mon copain pour que j’aie le courage de relancer mes recherches jusqu’à trouver la cause réelle de mes douleurs ».

Déscolarisation, absences au travail : des effets secondaires lourds en société

« Je n’étais pas bien, j’avais mal tout le temps, raconte Chloé qui a subi sans le savoir les effets de l’endométriose dès ses 11 ans. Les médecins m’ont mise sous pilule continue à 14 ans mais je continuais à avoir mal, » déplore-t-elle alors que l’arrêt des règles permet à de nombreuses femmes de ne plus souffrir de leur endométriose.

« Ce que je ne savais pas c’est que j’avais un kyste à l’ovaire droit (qui s’est révélé plus tard ne pas être lié à l’endométriose). Alors, dès que je m’asseyais, cela créait une torsion de l’ovaire. Assise en classe, mes muscles se contractaient de douleur et ma tête tapait en avant contre mon bureau. Tout le monde me prenait pour une folle au lycée. » conclut Chloé, qui arrive aujourd’hui à en rire.

endométriose : à la rencontre d'une maladie réservée aux femmes
Illustration de Liane Langenbach.

« Les médecins ont fini par convaincre ma mère que j’inventais mes douleurs, que j’étais folle : elle m’a fait interner à 16 ans. »
Chloé, 24 ans.

Chloé n’a jamais pu terminer ses études. Ses recherches pour comprendre son endométriose, une maladie qui se déclare différemment chez chaque femme qui en est atteinte, a accaparé une grande partie de son temps et de son énergie.

Pour Loumëa, le constat sur le parcours professionnel est similaire. Étudiante en alternance, elle comprend que pour les autres, le regard sur une maladie si peu connue et reconnue soit en décalage. « Mon patron ne comprend pas du tout que je puisse m’absenter tous les mois à cause d’une maladie alors que je n’ai que 20 ans ».

Sa route l’a amenée à se tourner vers les médecines douces. « J’arrête mes études cette année pour me lancer l’an prochain dans l’aromathérapie, puis travailler à mon compte à soigner les douleurs des autres. » Un choix qui en dit long sur la place que l’endométriose a pris dans sa vie.

endométriose : à la rencontre d'une maladie réservée aux femmes
Chaque mois, la douleur handicapante est la même. Illustration de Liane Langenbach.

Où en sont-elles ?

Il ressort des ces témoignages poignants, des portraits de femmes aux parcours très différents alors qu’elles se retrouvent toutes liées par la même maladie. Si leur chemin a été unique et compliqué devant les médecins et gynécologues, elles recommandent toutes de ne jamais oublier de s’écouter soi, de se faire confiance et de s’informer.

« On nous dit que quand on a nos règles c’est normal de souffrir, alors que non : si ça ne passe pas avec un Doliprane ce n’est pas normal », clame Clotilde. On nous reproche d’être chochotte, de ne pas avoir si mal que ça : il ne faut pas hésiter à changer de médecin quand on n’est pas écoutée ».

Pour Chloé qui a passé tellement de temps à se renseigner sur sa maladie qu’elle dit la connaître souvent mieux que plusieurs gynécologues à qui elle a eu affaire : « Je ne consulte plus que des médecins honnêtes qui savent reconnaître leurs limites et conseiller d’autres gynécologues devant un problème qu’ils ne savent pas régler. »

Enfin, Loumëa qui a trouvé des solutions naturelles pour soulager ses douleurs d’avant règles, recommande de tester différentes médecines alternatives pour trouver celles qui vous aideront le mieux.

 

Un accouchement étonnement simple

40%  des femmes qui ont de l’endométriose sont infertiles. Aujourd’hui, Clotilde et Chloé sont toutes deux mamans et toutes deux ont vécu un accouchement presque sans douleur. « Les douleurs de l’accouchement ne sont rien comparé aux douleurs provoquées par l’endométriose en période de règles », expliquent-elles amusées. Les gynécologues et sages-femmes n’en revenaient pas, mais ces deux jeunes femmes ont accouché presque sans s’en rendre compte tant elles avaient développé une haute résistance à la douleur.

Plus étonnant encore, Clotilde n’a plus de signes d’endométriose depuis son accouchement… Cette maladie qui se présente sous un visage différent d’une femme à l’autre recèle encore de nombreux mystères.

Ressources

L’hôpital Saint-Joseph à Paris est spécialisé dans l’endométriose, vous pouvez faire une demande de prise en charge en suivant ce lien.

 

Plusieurs associations existent pour aider et informer les malades :

 

Informez-vous sur le site Info-Endométriose.

 

Trouvez une sage-femme ou gynécologue bienveillante à votre écoute sur le site GynAndCo.

Livres sur l'endométriose

À vous de prendre la parole : aviez-vous déjà entendu parler d'endométriose ?

Que connaissiez-vous de cette maladie ?

Vous êtes atteintes d'endométriose : partagez votre histoire dans les commentaires ci-dessous. Merci à vous !


Lucie Paimblanc

Blogueuse engagée et gourmande. Journaliste touche-à-tout. Auteure de ce blog bienveillant qui t'aide à devenir écolo et réduire tes déchets sans douleur.

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